Quella delle biblioteche in ospedale è un'esperienza ancora agli inizi, ma sicuramente di grande interesse. Prima di tutto perché ci porta a riflettere sulle connessioni tra salute, diritto all'informazione e qualità della vita. Un secondo aspetto riguarda l'incontro tra istituzioni profondamente diverse (ospedali, biblioteche, associazioni di volontariato), fra cui possono svilupparsi significative sinergie. Vediamo questi aspetti separatamente, partendo dal primo.
Negli ultimi decenni, almeno nei paesi maggiormente sviluppati, i progressi della medicina hanno portato un cambiamento che incide profondamente sui sistemi sanitari, sulla cultura, sulla vita delle persone: le malattie, anche le più gravi, non portano più solamente alla morte, ma possono diventare croniche. Così è da ripensare l'assistenza, che non è più limitata al breve tempo che intercorre dal momento della diagnosi a quello del decesso, ma è un'attività di accompagnamento per un tempo lungo, durante tutte le fasi della vita di una persona, dal momento in cui si ammala (cosa che a volte succede nell'infanzia) fino (in molti casi) alla vecchiaia. Il concetto di salute si è modificato e il discrimine non è più tra l'essere sani o malati, ma è dato dalla qualità della vita con la malattia.
Una delle questioni più importanti riguarda l'accesso alle informazioni (sulla patologia, i diritti del malato, la normativa, i servizi, ecc.) e la loro selezione (dove ci si può rivolgere? Quali sono le "fonti autorevoli"?). La funzione di mediazione dell'accesso non può essere svolta esclusivamente dai servizi sanitari sia perché non potrebbero rispondere a tutti i bisogni informativi, sia perché oggi le fonti d'informazione sui temi della salute sono moltissime e diversificate.
Nel contesto italiano la scarsità di investimenti economici e di risorse culturali ha portato a un ritardo notevole rispetto ad altri paesi, anche se negli ultimi anni l'attenzione al diritto all'informazione è cresciuta notevolmente (si pensi, ad esempio, all'attivazione degli Uffici relazioni con il pubblico).
Le biblioteche possono quindi svolgere in un contesto sanitario una funzione di supporto e di risposta a questi bisogni d'integrazione con gli altri servizi, svolgendo attività rivolte ai malati ed ai loro familiari, come la raccolta di documentazione (cartacea e multimediale), l'assistenza alla navigazione sul web, la ricerca d'informazioni bibliografiche o fattuali, l'accesso ai servizi on line d'informazione sulle patologie, alle liste di discussione e forum di malati e familiari, la realizzazione di repertori di siti.
Questo tipo di biblioteche è ancora poco diffuso in Italia, mentre nei paesi anglosassoni è una realtà da tempo consolidata. Il perché di questo ritardo è da attribuire ad una serie di fattori, primo fra tutti una cultura sanitaria fortemente centrata sul ruolo del medico, come unica fonte d'informazioni e una scarsa responsabilizzazione dei pazienti. Ultimamente le cose stanno cambiando. Recentemente un gruppo di medici ha redatto quella che è stata chiamata la "Carta di Firenze", in cui si auspica "un'alleanza terapeutica" tra medico e paziente basata sull'informazione e la comunicazione con quest'ultimo. Anche i malati sono cambiati, diventando più consapevoli dei loro diritti e iniziando a chiedere, talvolta a pretendere, di essere maggiormente informati e di poter partecipare alle decisioni che riguardano la loro vita. E all'interno di questa cornice può essere ipotizzata una funzione che nei paesi di lingua inglese è chiamata: health consumers libraries.
Un secondo aspetto, altrettanto importante, è offrire la possibilità a chi si trova in situazioni di disagio e svantaggio (ricoverati, ospiti di residenze sociali assistite, utenti di ambulatori e centri diurni) di non dover rinunciare completamente a svolgere altre attività e ruoli sociali (studio, lavoro, svago, ecc.) in modo da avere una buona qualità di vita. La possibilità di leggere per svago o per studio, ascoltare musica, giocare (nel caso di ricoverati bambini), s'inserisce in quei processi che vengono definiti di umanizzazione della cura. In questo contesto estremamente complesso s'inseriscono alcuni progetti realizzati in Toscana: a Bagno a Ripoli, la biblioteca comunale ha avviato ormai da sette anni il progetto "Un libro e un volontario per amico" (si veda l'articolo che segue), in collaborazione con l'associazione AUSER; nell'Ospedale di SS. Annunziata è stata aperta una biblioteca per degenti, la cui esperienza è servita da modello ad altri contesti ospedalieri, per esempio quello dell'Ospedale di Santa Maria Nuova (descritto da Andrea Stoppioni a pag. 7) e quello dell'Ospedale di Careggi su cui ci soffermiamo in questo articolo. Si tratta del progetto "Leggere per stare meglio" che vede la collaborazione di soggetti diversi: l'Azienda ospedaliero-universitaria di Careggi, il Comune di Firenze, il Servizio documentario integrato dell'area fiorentina e le associazioni ANPAS regionale, AVO Firenze e Nautilus.
La prima fase del progetto è stata l'attivazione di una serie di punti di lettura in alcuni reparti di "Careggi": Dialisi, Unità spinale, Maternità, Clinica medica. I reparti scelti sono quelli in cui le persone stanno per molto tempo (all'Unità spinale i ricoveri possono durare anche un anno) o in modo continuativo (chi fa la dialisi sta in ospedale per quatto ore tre volte alla settimana) o in quei reparti in cui ci sono gruppi diversi di pazienti (Clinica medica) o dove sono già sperimentate attività di promozione della lettura (p.e. alla Maternità dove lo SDIAF, in collaborazione con alcuni pediatri, ha realizzato un "ricettario" con indicazioni di lettura per i genitori).
La seconda fase del progetto ha visto la formazione di un gruppo di circa 20 volontari che, nella gran parte dei casi, opera già in contesti ospedalieri (come volontari o come operatori sanitari), ma che non avevano mai partecipato ad attività di biblioteca. Il corso ha avuto la durata di 16 ore ed ha toccato temi come il significato di promozione della salute e di patologia cronica, ma anche la promozione della lettura, le linee guida IFLA sulle biblioteche di ospedale. Il corso è stato anche l'occasione per avviare la progettazione in collaborazione con i medici e gli infermieri dei reparti coinvolti.
Un altro aspetto interessante è stato il coinvolgimento dell'esperienza fatta a Bagno a Ripoli: oltre alla presentazione dell'esperienza, si è organizzato uno "stage", in cui i futuri volontari di Careggi fanno un turno di prova con i volontari già esperti di Bagno a Ripoli.
In cosa consisterà l'azione dei volontari? Oltre alla gestione dei libri sugli scaffali, passeranno nelle camere con un carrello, proponendo il prestito, raccogliendo i desiderata dei pazienti, ma soprattutto svolgendo un ruolo di stimolo, di superamento delle barriere fisiche, si pensi a chi ha problemi di mobilità o di cecità (a cui possono essere suggeriti gli audiolibri), o culturali che impediscono di avvicinarsi alla lettura come momento di riflessione, divertimento, studio, insomma di "salute". Il compito non è semplice: infatti i malati sono diversi per età, per livello culturale, per professione, accomunati dall'attraversare un momento particolare della loro esistenza che li porta ad avere, temporaneamente o permanentemente, delle difficoltà fisiche. Questi utenti hanno però anche delle conoscenze, delle storie, delle capacità che devono essere supportate, stimolate, valorizzate. Tra loro possono essere individuati gruppi diversi: c'è chi percepisce un bisogno forte di informarsi, di uscire dal suo stato di passività, chi entra in uno stato di rassegnazione, di passività, di rifiuto dell'attivarsi. C'è chi ha un bisogno che non riesce a canalizzare, a esprimere e chi invece sa usare il servizio. Si deve tenere conto di queste tipologie di utenti e sviluppare servizi modellati su di esse.
Un aspetto interessante è rappresentato dalla collaborazione con gli operatori sanitari, poiché senza una condivisione degli obiettivi l'esperienza non può funzionare: la biblioteca circolante rimarrebbe un'attività residuale, un corpo estraneo e non un'azione finalizzata all promozione della qualità della vita in ospedale. Solo in una fase più avanzata del progetto s'ipotizza la creazione di una biblioteca dei degenti, snodo centrale da cui si "irradieranno" i servizi nei reparti.
Questo percorso troverà il suo momento inaugurale il 26 maggio nella Giornata del libro a Careggi che sarà un momento di esposizione di libri, musica, teatro.
L'ospedale si apre alla comunità locale e diventa sotto questa luce un luogo di vita, un luogo dove si impara, un luogo dove ci si diverte oltre che un luogo dove si trova aiuto e la biblioteca, risorsa della comunità, partecipa a questo processo.