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AIB Notizie 11/2001
La buona informazione è la migliore medicina (2): dall'integrazione delle informazioni all'integrazione delle conoscenze
di Gaetana Cognetti
Si è svolto a Roma il 5 ottobre, nell'ambito della manifestazione Bibliocom il convegno satellite, organizzato dai Bibliotecari documentalisti sanità (BDS), dal titolo: "La buona informazione è la migliore medicina (2): dall'integrazione delle informazioni all'integrazione delle conoscenze".
Il convegno interdisciplinare ha riunito bibliotecari, documentalisti, medici, informatici, editori, produttori e distributori di sistemi informativi, giornalisti e pazienti per discutere delle problematiche dell'informazione biomedica in connessione allo sviluppo delle nuove tecnologie e del ruolo delle biblioteche biomediche in tale contesto evolutivo.
Ha introdotto i lavori la coordinatrice nazionale del BDS, Rossella Aprea che, rilevando l'importanza delle biblioteche e delle strutture di documentazione per l'accesso alle informazioni biomediche ha riportato i dati poco confortanti emersi dal censimento svolto dal BDS nel 2000, sotto l'egida del Ministero della Salute. Dal censimento risulta che il personale operante nelle 239 biblioteche del Sistema sanitario nazionale censite è pari a 506 unità ma solo 39 unità hanno titolo specifico di formazione bibliotecaria, ciò in un contesto di complessità crescente nella gestione dell'informazione biomedica. Da qui l'esigenza, comunicata nel corso del convegno, di costituire il BDS in associazione dei bibliotecari e documentalisti del SSN e di iniziare una campagna che porti al riconoscimento della funzione professionale del bibliotecario/documentalista biomedico in tale comparto, quale primo e necessario passo per garantire il pieno ed efficace funzionamento del sistema informativo sanitario.
Luigi Giusto Spagnoli, Commissario straordinario degli istituti fisioterapici ospitalieri, Polo oncologico e dermatologico di Roma, ente organizzatore del convegno insieme con il BDS, ha aperto ufficialmente il convegno con un saluto tutt'altro che formale. Spagnoli è entrato nel merito della crescente disponibilità di risorse informative di vario tipo e ha ribadito la necessità di attrezzare le biblioteche quali sedi necessarie per l'accesso alla documentazione biomedica.
Paolo Franchi, informatico presso gli Istituti fisioterapici ospitalieri, ha svolto una relazione sui servizi di telemedicina al cittadino destinati a divenire un veicolo per la razionalizzazione dell'attività medica ed assistenziale e ha ricordato anche le iniziative in materia dell'Unione Europea.
Roberto Raieli, diplomato presso la Scuola speciale per archivisti e bibliotecari dell'Università "La Sapienza", ha riportato le esperienze avanzate e sperimentali di visual retrieval, reperimento per immagini in banche di dati di immagini, e le possibili applicazioni in ambito biomedico ove è evidente l'ausilio che tale tecnica avanzata può dare in particolare alla diagnostica medica.
Maurizio Vaglini, responsabile del Centro di documentazione dell'Azienda ospedaliera pisana ha presentato un disco ottico multimediale avente ad oggetto il tunnel carpale. Il CD contenuto in un "cofanetto" insieme ad un libretto divulgativo è dedicato ai pazienti che vogliono informarsi sulla patologia e sulle modalità terapeutiche (intervento chirurgico). Il CD è un interessante esempio di collaborazione tra una struttura pubblica ed una privata.
Gaetano Grillo, responsabile della Biblioteca Minerva Medica presso l'Azienda sanitaria ospedaliera S. Giovanni Battista di Torino, ha presentato l'esperienza cooperativa: "GIRA", Gruppo interbibliotecario per il recupero degli articoli, nata in seno al BDS del Piemonte e della Valle d'Aosta. Attraverso tale esperienza e con una gestione molto semplice, il posseduto di 2078 periodici correnti delle biblioteche della regione è uscito dal "sommerso" e si è potuto avviare un servizio di interscambio per la fornitura degli articoli agli operatori del SSN.
Esperienza avanzata è stata quella descritta da Paola Gargiulo, che ha illustrato il consorzio CIBER-CASPUR (http://ciber.caspur.it) che comprende 15 università del centro-sud e consente l'accesso a oltre 2000 periodici elettronici correnti a testo completo, a basi di dati bibliografiche e a cataloghi in linea (OPAC) integrando tali diversi strumenti informativi.
Paolo Gardois ha concluso la prima sessione rilevando che il ruolo delle biblioteche non è quello passivo di erogazione di informazione prodotte altrove ma che anche in Italia occorre riappropriarsi della funzione specifica delle biblioteche nella produzione di archivi informativi. L'integrazione secondo standard internazionali delle risorse è la garanzia per l'accessibilità alle stesse, oggi sempre più difficile a causa della enorme quantità di risorse disponibili e della mancanza di regole a monte.
La seconda parte del convegno, dedicata all'integrazione delle conoscenze, si è aperta con un ricordo di un pioniere della telemedicina, Riccardo Maceratini, spentosi a luglio di quest'anno. L'amico e collaboratore, Fabrizio Ricci, lo ha ricordato in un commosso intervento, che ha concluso citando le parole di Maceratini: «l'importante è fare un piccolo passo verso una maggiore conoscenza, un migliore apprezzamento della telemedicina da parte degli operatori sanitari».
La scrivente ha aperto la seconda sessione ricordando la grande ultima intuizione di Maceratini sulla necessità di superare i compartimenti stagni tra i diversi settori e le diverse conoscenze, integrando in particolare quelle mediche, informatiche e di telemedicina con quelle di documentazione, intuizione che ha preso corpo nell'ultima importante opera di cui è stato curatore insieme a Ricci: la produzione del primo manuale italiano di telemedicina.
Luca De Fiore, direttore generale del Pensiero scientifico Editore, ha gettato luce ed ombre, in un intervento denso di problematicità, dedicato all'informazione basata sulle evidenze e ha fatto rilevare la necessità di integrare le forme tradizionali di comunicazione biomedica con quelle più attuali. Ha in conclusione segnalato lo sforzo fatto da alcune associazioni internazionali quali l'American College of Physicians e la Cochrane Collaboration in primo luogo, e italiane.
Adriana Dracos, responsabile del servizio di Documentazione dell' Istituto superiore di sanità , referente nazionale per la basi di dati Medlars in Italia, ha descritto le potenzialità innovative del nuovo Gateway, ultimo prodotto dalla National Library of Medicine. Il Gateway (http://gateway.nlm.nih.gov) integra più archivi (bibliografici, libri, audiovisivi, convegni, progetti di ricerca, repertori di organizzazioni, informazioni per il paziente) e permette con un'unica semplice interrogazione di accedere a tutte le risorse. In prospettiva tramite tale interfaccia saranno interrogabili tutti i circa 40 prestigiosi archivi prodotti dalla National Library of Medicine e resi gratuitamente disponibili su Internet dal governo Americano.
Mario Bernardini, medico e giornalista, presidente dell'Associazione Stampa medica italiana e direttore responsabile del «Medico d'Italia». ha sottolineato la difficoltà di reperire informazione attraverso l'uso degli strumenti disponibili. L'eccesso di informazione non selezionata è infatti causa di disorientamento per il medico che difficilmente riesce ad accedere a quella valida ed utilizzabile. Ciò avviene in misura rilevante in un settore quale quello delle terapie non convenzionali in cui manca allo stato qualsiasi regolamentazione che possa, riconoscendo le cure valide, difendere quei cittadini che sempre più numerosi si rivolgono alle terapie alternative e possono facilmente credere in rimedi privi di qualsiasi scientificità.
Maria Adelaide Bottaro, responsabile dei rapporti con le altre associazioni dell'AIMAC - Onlus (Associazione italiana malati di cancro, parenti ed amici), ha segnalato le attività svolte dall'associazione che ha individuato nell'infomazione uno strumento fondamentale per combattere il cancro. In particolare ha illustrato il sito Internet dell'AIMAC (http://www.aimac.it) che rende disponibile gratuitamente una serie di servizi ai malati oncologici, tra cui una collana di libretti in italiano tradotti ed adattati alla realtà italiana in esclusiva dal materiale informativo pubblicato dall'associazione inglese CancerBACUP.
Rodolfo Passalacqua, oncologo presso l'Azienda ospedaliera universitaria di Parma e coordinatore nazionale del GICO (Gruppo per lo studio dell'informazione e della comunicazione in oncologia) è promotore di un protocollo multicentrico per l'informazione ai pazienti attualmente in sperimentazione presso 42 oncologie italiane. Il progetto di ricerca si fonda sulla costituzione di biblioteche per pazienti, familiari ed amici fornite di opuscoli, libri, videocassette e altro materiale divulgativo specificamente dedicato agli stessi e con personale sanitario istruito e formato per l'erogazione di informazioni. Le biblioteche sono state aperte in settembre e il loro impatto verrà valutato nei prossimi mesi.
Ha concluso gli interventi Ivana Truccolo, responsabile della biblioteca del Centro di riferimento oncologico di Aviano che ha creato la prima esperienza italiana di biblioteca per pazienti. Truccolo ha descritto un progetto di costruzione di una banca dati "ibrida" per pazienti in oncologia, progetto prodotto in cooperazione tra diversi centri. Il progetto intende integrare le risorse attualmente disperse (libri, opuscoli, siti Web, protocolli ecc. ) utilizzando standard di comunicazione internazionali (metadata) e linguaggi unificati di indicizzazione ed interrogazione quali l'UMLS (Unified Medical language system), e che sviluppi successivamente efficaci modalità di accesso anche dal linguaggio naturale dei pazienti.
La conclusione del convegno è stata affidata dalla moderatrice ad una frase di Platone che descrivendo il medico degli schiavi nel suo approccio frettoloso e non personalizzato al paziente schiavo sottolineava come il medico dei liberi invece: «rende partecipe l'ammalato e i suoi amici della sua indagine e lui stesso apprende qualcosa dai malati»: l'ntegrazione delle conoscenze non può, dunque, non essere intesa anche come integrazione tra le conoscenze possedute dal medico e quelle acquisite dal paziente in un contesto di "villaggio globale" in cui anche il paziente può divenire, avvalendosi di moderni ed avanzati servizi informativi, portatore di informazioni utili valide ed aggiornate per la cura della propria patologia.
Web
http://crs.ifo.it/Biblioteca/Bibliotecaire/ital/BDS/bds.htm
COGNETTI, Gaetana. La buona informazione è la migliore medicina (2): dall'integrazione delle informazioni all'integrazione delle conoscenze. «AIB Notizie», 13 (2001), n. 11, p. 8-9.
Copyright AIB, ultimo aggiornamento 2002-01-05 a cura di Franco Nasella
URL: http://www.aib.it/aib/editoria/n13/01-11cognetti.htm