Il CRO ha organizzato, fin dal 1998, uno spazio educativo e informativo rivolto alla "comunità non scientifica", in cui è possibile richiedere e ottenere materiale informativo di qualità sul cancro e trovare personale esperto in grado di orientare l'utente all'interno delle diverse e numerose fonti informative. Si tratta di un'iniziativa chiamata "Biblioteca per i Pazienti" che si inserisce in un più ampio programma di umanizzazione e miglioramento della qualità dell'assistenza.

È nato come progetto italiano "pilota" nel campo dell'informazione oncologica ai pazienti.

L'impegno, la costanza e il desiderio di far conoscere l'esperienza della Biblioteca per i Pazienti del CRO e stimolare altre realtà a riprodurla, hanno ricevuto un importante riconoscimento. Al nostro Progetto intitolato "Umanizzare la salute: i libri, l'arte e le relazioni come supporto terapeutico" è stato assegnato il 1° posto del "Premio 5 Stelle", concorso organizzato dall'AUSL Bologna all'interno di EXPOSANITA' 2002.

La giuria internazionale ha così motivato l'assegnazione del premio: "La Biblioteca per i pazienti è stata valutata come il miglior progetto di miglioramento della qualità realizzato perché pone al centro dell'attenzione degli operatori il tema dell'informazione verso il paziente oncologico, perché sviluppa nel paziente la capacità di essere non solo informato, ma di interessarsi in prima persona della malattia riappropriandosi del proprio tempo ed usandolo in maniera attiva". Nel progetto sono state presentate anche altre due attività di umanizzazione presenti in Istituto:

• l'Arte come supporto terapeutico: esposizione mensile di opere d'arte (quadri, foto, sculture, poesie) a cura dell'URP del CRO.
• l'Accoglienza con i Volontari. Al CRO operano le Associazioni di volontariato Insieme, Andos, Angolo, Fondazione Biasotto, Associazione Giulia; la realtá associativa e l’hospice "Via di Natale" sono inoltre inscindibili dalla storia del CRO.

La Biblioteca per i Pazienti è articolata in due unità distinte ma collegate:

1. Il Punto di Informazione Oncologica.
2. Il Bibliobus: servizio di proposta di libri di svago ai piani.

Entrambe le "facce" della Biblioteca Pazienti si situano e sono coordinate dalla Biblioteca Scientifica, unità della Direzione Scientifica del Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (PN).

In queste due unità si manifesta concretamente la collaborazione tra il suddetto servizio e il mondo del Volontariato che, in oncologia, vede nella FAVO – Federazione….- un importante strumento di coordinamento delle associazioni di volontariato.

• Il Bibliobus è un servizio di proposta di libri di svago ai piani, organizzato in collaborazione con la Biblioteca Civica del Comune di Aviano. Il patrimonio librario, in gran parte donazioni, è costituito da circa 2.000 volumi catalogati e visibili tramite "Il Segnalibro", catalogo su carta distribuito nelle stanze dei degenti. Ogni mese la Biblioteca per i Pazienti propone delle recensioni grazie alle quali segnala le opere che i bibliotecari consigliano ai loro lettori. Si tratta di trame avvincenti, capaci di regalare un sorriso e farsi leggere nello spazio di una serata. Il servizio è garantito grazie all'attività di Volontari dell'Istituto.
• Uno dei prodotti realizzati dalla collaborazione tra la Biblioteca per i Pazienti, la Biblioteca Civica di Aviano e i Volontari dell’Istituto, è "Caro GAS volevo dirti che…." "quadernone" che pazienti, familiari e "passanti per il CRO", hanno riempito con pensieri ed emozioni, angosce e speranze, lettere, poesie e disegni. La prima edizione, pubblicata nel 2002 ha avuto un seguito nel settembre 2004: mese in cui è stato possibile presentare una nuova edizione rivista e aggiornata in cui i disegni inseriti sono stati realizzati dai pazienti all’interno di uno dei laboratori di pittura proposti da una delle associazioni attive in Istituto (Giulia). E’ inoltre disponibile per i pazienti un Punto Internet per i pazienti realizzato grazie alla collaborazione storica con AIMaC – Associazione…: si tratta di un Personal Computer con collegamento ad Internet e stampante, dono di Hewlett Packard

• Il Punto di Informazione Oncologica è un servizio che offre materiale informativo di qualità, comprensibile ed aggiornato, in risposta alle richieste di informazione sul cancro espresse spontaneamente da pazienti, familiari e cittadini. La maggior parte del materiale disponibile al Punto è materiale prodotto da Associazioni di Volontariato.

Tutto il materiale informativo raccolto e catalogato presso la Biblioteca per i Pazienti dal 1998 al 2002 è stato riversato all’interno di un CD ROM che poi è stato pubblicato grazie ai proventi del Premio 5 Stelle. Questo prodotto, dal titolo "Banca Dati Oncologica per malati e familiari" e "Il Segnalibro: Catalogo dei libri di svago al CRO" (su CD ROM e carta), ha costituito la prima pietra del progetto nazionale multicentrico collaborativo "Azalea: biblioteca digitale in oncologia per malati, familiari e cittadini" finanziato da Alleanza Contro il Cancro, la rete degli Istituti oncologici italiani di ricerca e cura, e vincitore del premio "Cento progetti al servizio dei cittadini" (5a edizione 2004).

Azalea è una banca dati digitale di materiale informativo, di carattere divulgativo sul cancro. Raccoglie e rende disponibili libri, opuscoli, schede, siti web e articoli, in parte solo descritti e in parte già scaricabili in formato integrale. Le pubblicazioni, scritte principalmente in lingua italiana, sono prodotte da Associazioni e Organizzazioni medico-scientifiche operanti in oncologia. Le informazioni contenute in questa banca dati sono accurate ed aggiornate secondo le migliori conoscenze degli autori del materiale. La Valutazione del materiale è affidata ad un gruppo di esperti che valuta il contenuto informativo e lo stile comunicativo del materiale raccolto secondo una griglia ispirata a criteri internazionalmente riconosciuti. Dalla scorsa primavera viene richiesta l’opinione degli stessi "fruitori" del materiale a disposizione in Azalea e presso la Biblioteca per i Pazienti del CRO: il fine è quello di formulare una sintesi dei punti di forza e di debolezza di ogni documento. Tale sintesi vuole essere una guida per coloro che accederanno a queste informazioni sia via Internet <www.azaleaweb.it> sia in versione cartacea.

L’originalità del progetto sta nel suo duplice obiettivo:

• creare un contenitore unico, seguendo i migliori standards, per permettere un accesso facilitato alle risorse informative di qualità prodotte in Italia per la "comunità non scientifica" – circa 1360 documenti recensiti al marzo 2005 - , attualmente disperse in una miriade di fonti;
• dare ulteriore visibilità alle molte Associazioni e Organizzazioni no-profit operanti in oncologia, mettendo in luce le loro pubblicazioni e la loro preziosa attività.

Il tutto nel rispetto del diritto del malato all'informazione, intesa come strumento per aiutare a creare un dialogo più costruttivo tra medici curanti, pazienti e familiari.

All’interno di Azalea è consultabile una banca dati propria delle Associazioni in cui attualmente (marzo 2005) sono descritte 1304 Associazioni: per ognuna viene riportata una breve descrizione, le attività che proposte, la sede principale e le sedi secondarie.

Per maggiori informazioni è possibile consultare i seguenti siti:

• http://www.azaleaweb.it
• http://www.cro.it/ alla voce Biblioteca Scientifica e Biblioteca per i Pazienti