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15 ottobre 2002, Palazzo dei Congressi, Piazzale Kennedy 1, Roma
ore 14,00-18,30 - Sala Quirinale
La buona informazione è la migliore medicina (3)
Portali sanitari: gestione e contenuti
a cura dell'Associazione Bibliotecati documentalisti sanità e
Istituti fisioterapici ospitalieri (Biblioteca scientifica e
unità di bioinformatica, telemedicina e portale oncologico -
Istituto Regina Elena)
Comitato scientifico e organizzativo: G. Cognetti, R. Aprea, P. Franchi,
P. Di Loreto, A.Varanese, M. Vaglini
L'iscrizione è gratuita.
Inviare l'adesione via fax (0652662216) oppure e-mail
<g.cognetti@ifo.it>
Per informazioni: tel. 0652662613 / 065266216
Ore 14,00
Coordina: M. Vaglini (Vice Presidente BDS - Centro di documentazione
Azienda ospedaliera pisana)
Introduzione e saluti ufficiali
(L.G. Spagnoli, Commissario straordinario IFO; F. Cognetti, Direttore
scientifico IRE; Regione Lazio, invitato referente portale sanitario
regione)
Il ruolo dell'informatica medica e della telemedicina nei
portali
(A. Varanese, Unità di Bioinformatica, telemedicina e Portale
oncologico-IRE, Roma)
L'informatica medica si pone l'obiettivo di fornire un supporto alla
risoluzione delle problematiche della Scienza medica attinenti alla
diagnosi, alla terapia ed alla prevenzione. Può essere quindi
definita, in maniera ambiziosa (Coiera 1997), come la logica della
sanità. Il ruolo dell'informatica medica può essere
così suddiviso:
- favorire la collaborazione tra i membri di un team di specialisti
coinvolti nella gestione di un paziente (Gestione e comunicazione di
dati ed informazione). Si afferma così una nuova concezione del
paziente, non più oggetto di trattamento ma soggetto di vita (da
"cure" a "care", maggiore interesse alla qualità dei
trattamenti);
- garantire costo-efficacia dei servizi sanitari aumentandone la
qualità (Medicina dell'evidenza) mediante l'uso di tecnologie non
basate sul pregiudizio favorevole di una loro maggiore efficacia, ma su
seri studi di epidemiologia clinica.
Tutto questo trova la sua logica affermazione in un "portale web" -
strumento integrato di informazione e comunicazione - con l'obiettivo di
soddisfare le richieste dell'utente direttamente o mediante collegamenti
ad altri portali o siti web specifici. Possiamo pensare al portale
suddiviso in due grandi aree: una riservata agli operatori sanitari e
l'altra riservata al pubblico. Nella parte riservata gli operatori, i
principali e più rilevanti campi di applicazione individuati
sono:
- la teleformazione e l'Educazione Continua in Medicina o ECM;
- il teleconsulto;
- il report medico condiviso.
Nell'ambito della teleformazione il ruolo fondamentale svolto dall'ECM
consiste nel creare valore aggiunto al portale mediante:
- la partecipazione remota all'evento formativo e conseguente riduzione
dei costi connessi grazie alla possibilità di non spostarsi dalla
propria sede lavorativa abituale;
- l'ampliamento del percorso formativo del medico sfruttando in maniera
più intensa l'offerta presente sulla rete Internet.
Per quanto concerne il teleconsulto il portale può offrire le
seguenti opportunità:
- un luogo virtuale di discussione di casi clinici tra specialisti (per
esempio patologie rare o casi clinici rilevanti);
- l'accesso a banche dati;
- l'utilizzo delle biblioteche virtuali
Ultimo tra i campi di applicazione più indicati all'interno di un
portale è l'impiego del record medico condiviso, che presenta i
seguenti vantaggi caratteristici:
- possibilità di far convergere più utenti che condividano
un'omogeneità di interessi;
- favorire la standardizzazione delle logiche di archiviazione e
presentazione;
- incrementare in modo rilevante la casistica;
- incrementare la base dati per gli studi epidemiologici.
Il portale si pone tra i suoi obiettivi anche quello di soddisfare le
richieste del pubblico sui temi inerenti la salute. Da ricerche
effettuate in Europa, e confermate in USA, l'argomento "salute" risulta
tra i più richiesti su Internet. Le informazioni per il pubblico
più idonee ad essere inserite all'interno del portale riguardano:
- comportamenti e stili di vita
- informazioni sulle patologie con relativi suggerimenti.
Gli operatori sanitari come produttori/editori dell'informazione: la
biblioteca
digitale ETRDL,
un possibile modello per la biomedicina?
(S. Biagioni, ISTI- Istituto di Scienza e tecnologie dell'informazione,
CNR, Pisa)
Il settore delle biblioteche digitali è un settore emergente con
una notevole attività di ricerca e sviluppo, sia a livello
italiano che europeo, testimoniata anche dalla presenza di importanti
progetti nazionali e dai consistenti finanziamenti comunitari che a
questo settore sono destinati.
Le biblioteche digitali sono uno strumento di comunicazione globale,
risultato dei mutamenti in corso nelle tecnologie, nei processi di
produzione, diffusione e ricerca dell'informazione; nel prossimo futuro
le tecnologie delle biblioteche digitali porteranno trasformazioni in
moltissimi campi dell'attività umana. Uno di questi è il
campo della divulgazione della documentazione scientifica.
Nella comunicazione verrà descritta l'infrastruttura di
biblioteca digitale ETRDL (ERCIM Technical Reference Digital Library).
ETRDL/Dienst è un sistema distribuito per la gestione di
biblioteche digitali sviluppato presso l'IEI (ora ISTI) attraverso
l'estensione delle funzionalità del sistema Dienst (Cornell
University). ETRDL implementa i "tradizionali" servizi di ricerca e
recupero di documenti elettronici e un servizio di "self-publishing" di
nuova concezione: infatti questo servizio, con le sue funzioni di
Produzione, Organizzazione e Accesso alla documentazione, gestite
direttamente dagli autori e dalle loro Istituzioni, realizza un modello
alternativo di editoria, chiamata appunto "self-publishing". I suoi
vantaggi vanno dalla riduzione dei tempi di revisione/pubblicazione dei
documenti alla riduzione dei costi di pubblicazione/diffusione.
ETRDL/Dienst, che è stato impiegato per la realizzazione della
Biblioteca Europea di Informatica e Matematica Applicata, ma, avendo
un'architettura "aperta", permette la personalizzazione di alcuni
servizi, per soddisfare i requisiti di particolari comunità.
L'informazione sui farmaci nei portali sanitari
(F. Musicco, Farmacia - IFO, Roma)
L'evoluzione trascinata dalla assistenza basata sulle prove d'efficacia
nelle modalità operative dei sistemi sanitari, coinvolge anche
l'informazione sul farmaco. Il paziente al centro della pharmaceutical
care (assistenza farmaceutica), rivede la documentazione e
l'informazione necessaria, che punta a problema clinico e trattamenti
terapeutici, piuttosto che al farmaco, inteso come scheda tecnica o
foglio illustrativo dello stesso. Questi ultimi documenti sono
facilmente ottenibili tramite i portali delle Aziende Farmaceutiche, che
prevedono sempre una parte riservata al pubblico, una agli operatori
sanitari. Società Scientifiche (la Società Italiana di
Farmacia Ospedaliera, ad esempio), farmacie ospedaliere hanno attivato
servizi di informazione indipendenti sul farmaco rivolti al paziente.
Fonte di informazione sono inoltre il Ministero della Salute ed alcuni
siti, spesso sponsorizzati.
Se dal paziente si ricevono preferibilmente "background question", dal
clinico la domanda che ci si aspetta dovrà essere di tipo
foreground, ovvero approfondita, mirata sul paziente e problema clinico,
con una chiara definizione dei trattamenti terapeutici alternativi e dei
risultati attesi in termini di beneficio clinico per il paziente. Se
alla "background question" spesso risulterà appropriata una
risposta che prevede la semplice consultazione della scheda tecnica o
del bugiardino, alla "foreground" si applica una ricerca delle
informazioni basata sulle evidenze, selezionando accuratamente la
strategia di ricerca e fonti, effettuando una valutazione critica dei
risultati. Fondamentale disporre in tempi rapidi degli articoli
integrali di trials clinici, reviews, metanalisi, attestanti l'efficacia
terapeutica, al fine di poter valutare criticamente tutti i lavori. Un
"evidence based drug report" così preparato è auspicabile
fonte informativa per medico e farmacista, facilmente
consultabile
ai fini dell'applicazione al caso clinico in esame.
Strumenti di questo tipo sono le basi di lavoro della Commissione di
revisione del Prontuario Farmacologico Ospedaliero e del Comitato Etico.
Fondamentali sono gli strumenti che permettono una facile archiviazione
della documentazione reperita ai fini di consultazione e studio.
"Evidence Based Report" è una applicazione gratuitamente
scaricabile predisposta per catalogare le informazioni in base alla
tipologia della documentazione (reviews, metanalisi, trial clinici
randomizzati, editoriali, linee guida). Sono contenuti i collegamenti
alle principali fonti di evidenze cliniche disponibili su Internet. Le
informazioni archiviate nel database sono quindi stampabili e
consultabili per l'elaborazione di revisioni complete di trattamenti
farmacologici.
Nella metodologia "evidence based" informazioni aggiornate e approccio
critico sono elementi per la scelta della terapia nei quali è
fondamentale la sinergia delle competenze di medici, farmacisti,
bibliotecari.
Il ruolo delle biblioteche nella selezione ed integrazione delle
informazioni
(P. Gardois, Università di Torino, Biblioteca Dipartimento
Scienze pediatriche)
Ad un recente workshop dell'ELAG
(Roma 2002) un
gruppo di bibliotecari coordinato da J. Van Halm è approdato alla
seguente definizione di "portale di una biblioteca": "Applicazione che
permette ad un gruppo o comunità predefinita di utenti una
ricerca/accesso/scoperta di risorse bibliografiche o full text in
un'unica soluzione ("one stop shop") e tramite un'interfaccia unitaria".
La definizione può applicarsi, con poche modifiche, ad un portale
in generale. Tuttavia, un aspetto definisce in particolare l'apporto
delle competenze bibliotecarie nell'organizzazione di un portale:
l'integrazione.
L'organizzazione di una grande mole di informazione eterogenea non
può che basarsi su documenti il più possibile strutturati,
a livello sia di dati sia di metadati. Un esempio di metodologia di
descrizione "embedded" e di strutturazione dei documenti è il
Dublin Core. Usata come insieme di metadati inseriti nei documenti HTML
ne facilita il reperimento e la catalogazione; inoltre, è un
formato utilizzato per permettere di interrogare archivi distribuiti,
come nel caso della OAI. Inoltre, in un'ottica bibliotecaria
specificamente biomedica, l'utilizzo del DC qualificato può
permettere di far entrare nell'orbita documentaria e quindi migliorare
l'accessibilità e fruibilità anche di documenti "atipici"
(immagini radiologiche, istologiche, ecc., oppure casi clinici),
trasformandoli appunto in documenti strutturati.
Tutto diventa dunque documento, e può essere descritto e reperito
con maggiore facilità.
Naturalmente, le difficoltà per raggiungere una soddisfacente
strutturazione dei documenti sul web sono ancora molte. Una speranza
viene tuttavia dall'adozione di standard aperti come il DC, che
permettono di far dialogare tra loro sistemi diversi.
Lo standard MESH per l'indicizzazione dell'informazione biomedica:
applicazione del MESH e dell'UMLS ai portali e stato dell'arte della
traduzione in lingua italiana
(A. Dracos, Servizio documentazione Istituto superiore di sanità,
Roma)
Il nuovo portale del Ministero della salute
(E. Di Ronza, Portale Ministero della Salute)
E-Oncology: portale e rete informativa oncologica per gli operatori e i
pazienti
(R. Bufalino, Istituto nazionale tumori, Milano)
È stata recentemente fondata, sotto gli auspici del Ministero
della Salute, l'associazione Alleanza contro il Cancro, rappresentata
dalla rete dei sette IRCCS oncologici italiani. La rete, orientata su
tre linee programmatiche principali : Ricerca clinica, Formazione,
Servizi, è nata con lo scopo di diffondere capillarmente la
cultura oncologica, favorire la collaborazione scientifica tra Istituti,
ridurre la migrazione sanitaria, utilizzare al meglio le risorse
disponibili per la ricerca. Lo strumento operativo di Alleanza Contro il
Cancro, è il portale disponibile
a URL
<http://www.e-oncology.it>
Le motivazioni che hanno portato alla costituzione della rete sono: la
necessità di riaffermare il ruolo degli IRCCS-O, aumentando il
"potere contrattuale" con comportamenti omogenei, programmare la ricerca
in modo armonizzato, razionalizzare le distribuzioni di fondi pubblici.
Lo strumento di comunicazione, il portale, è organizzato per:
collegare organicamente altre reti su base regionale e nazionale,
potenzialmente, esportare il modello ad altri rilevanti problemi
sanitari, ma soprattutto essere d'impatto nella Salute Pubblica con il
coordinamento logistico-organizzativo di un consistente numero di gruppi
di lavoro.
Le aree del portale sono tre: una, privata, di alta specializzazione, la
seconda , dedicata a strutture ed operatori sanitari e l'altra per il
pubblico. Attraverso una redazione virtuale, in ambiente personalizzato
user friendly, viene gestito l'accesso agli operatori dedicati di ogni
IRCCS oncologico per permettere la pubblicazione su web diretta ed
autonoma di contenuti multimediali. La Rete costituisce un ambiente di
attività fortemente collaborativa identificato come Virtual
community - intranet con una delocalizzazione dei processi di lavoro. Ad
oggi è attivo un prototipo che si configura come una offerta di
modelli operativi che esemplificano come il portale possa essere di
supporto, veicolo e stimolo,
all'organizzazione
e gestione degli ambiti collaborativi e di comunicazione. Per patologie
specifiche, come ad esempio i sarcomi dei tessuti molli, si è
attivato un ambito di riunioni di consenso virtuali per consentire lo
cambio di opinioni e la discussione sui quesiti aperti. Il circuito
virtuale polidisciplinare risulta cosi facilitato dall'interazione di
tutti i ricercatori interessati senza condizionamenti spazio-temporali.
Ricerca clinica: obiettivo: condivisione del caso clinico,
raggiungimento del "consenso", definizione di Linee Guida. . Attraverso
il portale indirizzato allo sviluppo di reti tematiche per patologie
specifiche, si è proposto la validazione di quanto prodotto da un
gruppo di studio polidisciplinare sulla patologia tiroidea all' Istituto
Tumori di Milano. La necessità di discutere, validare ed
applicare in maniera sistematica gli orientamenti di diagnosi e cura
proposti ha costituito una forte motivazione di scelta di questa
patologia per costruire un modulo informatico per archiviare ed
organizzare le informazioni relative in modo organico. La discussione
degli elementi informativi diagnostico/terapeutici che costituiscono il
modulo mirano alla definizione di Linee Guida, armonizzate e condivise,
su base multicentrica. Il database generato tende ad un linguaggio
comune tra ambienti diversi e distanti allo scopo di unificare e
distribuire gli elementi costitutivi di una Cartella Clinica
Oncologica
con un orientamento "standard" soprattutto in quegli ambiti in cui la
ricerca clinica tradizionale è particolarmente difficile per la
rarità della patologia.
Per quanto riguarda il teleconsulto, è stato organizzato verso i
medici soprattutto di medicina generale un ambiente per i tumori rari,
tramite una scheda web compilata dal medico richiedente il teleconsulto
al centro di esperienza. L'obiettivo generale è poter condividere
casi clinici, assimilare il trattamento e razionalizzare l' accesso alle
risorse.
Formazione: formazione ed aggiornamento per operatori sanitari tramite
Corsi multimediali fruibili dal portale (Distance Long Life Learning)
Lo sviluppo dell'area pubblica del portale, inoltre, riveste grandissima
importanza; gli ambiti sono: informazione, orientamento, certificazione
e offerta di servizi.
Globalmente questo progetto tende all'ottenimento di benefici concreti
per il paziente oncologico : un miglioramento e una garanzia di
uniformità nella qualità della diagnosi e della cura
applicata riducendo la migrazione sanitaria.
La regione Lombardia e il portale SBBL: la cooperazione nella
condivisione degli acquisti e degli accessi alle basi dati e riviste
elettroniche
(V. Pistotti, Istituto Mario Negri, Milano)
Istituendo, con una legge del 1994, il Sistema Bibliotecario Biomedico
Lombardo (SBBL) l'Assessorato alla Sanità della Regione Lombardia
ha cercato di rispondere ai bisogni di informazione della
comunità scientifica facendo in modo che questo progetto
diventasse uno strumento quotidiano per chi lavora nelle strutture
ospedaliere, università e centri di ricerca della Regione.
Al momento questa biblioteca virtuale, che vive grazie al totale
finanziamento della Regione Lombardia, comprende 16 strutture primarie
che, mettendo a disposizione il loro patrimonio cartaceo, forniscono
articoli a 121 organizzazioni. Lo scopo principale di questo progetto
è stato fin dall'inizio quello di dar vita ad una cooperazione
nella condivisione degli acquisti e degli accessi alle piu' importanti
basi di dati ed alla riviste elettroniche, oggi quasi 2000 titoli.
Nel 2001 è stato creato, insieme al Cilea, un portale chiamato
Metacrawler pensato proprio per collegare il catalogo collettivo online
dei periodici di SBBL, 6000 titoli circa, alle banche dati e alle
riviste elettroniche, facendo in modo che l'utente partendo da una
ricerca bibliografica si trovi sul tavolo in poco tempo, a volte minuti,
l'articolo in full-text.
Le funzionalità del portale create perchè questa
condivisione fosse un fatto reale ed i dati sull'uso dei prodotti
verranno illustrati durante la presentazione
Pausa caffè
Ore 16,30
Tavola rotonda/interviste/dibattito con il pubblico
Informazione sulla salute, portali e "Internet divide": cittadini ed
operatori tra naufragio e isolamento? Ruolo dei professionisti sanitari
ed esperti in informazione e comunicazione
Moderatori: G. Cognetti (Presidente BDS - Biblioteca Istituto Regina
Elena); R. Aprea (Fondatrice BDS)
Partecipano:
I. Truccolo (Biblioteca, Centro di Riferimento oncologico, Aviano)
A. Rossi Mori (Istituto tecnologie biomediche-CNR, Milano)
C. De Rossi (Panorama della sanità)
M. Bernardini (Associazione stampa medica italiana)
L. Pino (Divisione ginecologia ed Ostetricia - Ospedale
Fatebenefratelli, Benevento)
R. Aprea (BDS)
A. Bruni (Regione Lazio, Centro di documentazione della Direzione
Servizio sanitario nazionale)
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